At give læger, der møder patienter med rygmarvsskade, et overblik over principper for behandling og kontrol i subakut og kronisk fase.

Oversigt

Baggrund

Henvisning og visitationskriterier

Hovedprincipper for neurorehabilitering ved rygmarvsskade

Vigtige emner for den lægelige vurdering og opfølgning

Kliniske fokusområder

Supplerende ressourcer

Referencer

Baggrund

For vejledning om akut udredning og behandling af rygmarvsskade henvises til NNBV’s vejledning om medullært tværsnit og cauda equina-syndrom. Dele af vejledningen om behandling ved akut rygmarvsskade kan anvendes når en patient med kendt rygmarvsskade indlægges akut på en medicinsk eller kirurgisk afdeling.

For klassifikation af rygmarvsskader anvendes i Danmark ”International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury” (INSCSCI). For klassifikation af funktionsniveau hos personer med en rygmarvsskade anvendes ”Spinal Cord Independence Measure” (SCIM) eller ”Functional Independence Measure” (FIM).

En rygmarvsskade medfører ofte varige fysiske, psykiske og sociale konsekvenser. Behandlingen af patienter med multifacetterede udfald efter en rygmarvsskade kræver en tværfaglig, højt specialiseret indsats, samt livslang opfølgning. Dette varetages enten på Vestdansk Center for Rygmarvsskade eller på Center for Hjerne- og Rygmarvsskader.

Henvisning og visitationskriterier

• Vestdansk Center for Rygmarvsskade (VCR) for patienter i Vestdanmark: https://www.fagperson.hospitalsenhedmidt.dk/afdelinger/neurologi/vestdansk-center-for-rygmarvsskade-vcr/henvisning/
• Afdeling for Hjerne- og Rygmarvsskade, Rigshospitalet Glostrup for patienter i Østdanmark, Grønland og Færøerne: Højt specialiseret neurorehabilitering for rygmarvsskade hos Afdeling for Hjerne- og Rygmarvsskade, – henvisning til (børn og voksne)

Hovedprincipper for højt specialiseret neurorehabilitering ved rygmarvsskade

• Højt specialiseret neurorehabilitering har til formål at muliggøre, at mennesker med rygmarvsskade kan leve så selvstændigt og meningsfuldt et liv som muligt i overensstemmelse med egne ønsker og værdier med bedst mulig livskvalitet, aktivitet, mestring og deltagelse i alle livets aspekter.

• Et tværfagligt team (læge, sygeplejerske, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, diætist, sexolog og socialrådgiver) er centralt både i den subakutte og kroniske fase. En koordineret tværsektoriel indsats er også essentiel.

• Fokus lægeligt er at forebygge og behandle sekundære følger og komplikationer til rygmarvsskade samt på patientedukation med sundhedsfremme.
• Da patienter med rygmarvsskade udgør en meget heterogen gruppe, vil de vigtigste emner for lægelig opfølgning variere.

Vigtige emner for den lægelige vurdering og opfølgning kan inkludere

• Respiratorisk funktion og komplikationer
• Autonom dysrefleksi og andre autonome forstyrrelser
• Smerter
• Tromboserisiko ved immobilisering
• Blæretømning og afføringsforstyrrelser
• Hud og sår
• Infektioner
• Spasticitet
• Mental sundhed
• Sensoriske forstyrrelser
• Søvn
• Polyfarmaci
• Mobilitet og træning
• Kørestol og andre hjælpemidler
• Seksualfunktion, fertilitet og graviditet
• Vægt og kost
• Nyrefunktion og knoglesundhed

• Årlig opfølgning af kardiovaskulære risikofaktorer, kardiovaskulær sygdom og diabetes ved egen læge

• Viden om sygdom, patientforeninger og mentorordning

Flere af disse punkter vil også være i fokus hos andre faggrupper.

Kliniske fokusområder

Respiratorisk funktion

• Skader over Th12 øger risiko for nedsat respiratorisk funktion.
• Behandles med in- og ekspiratorisk muskeltræning, evt. CPAP og hostemaskine.
• Permanent respiratorisk støtte vurderes og varetages af Respirationscenter Øst/Vest/Syd.
• Vaccine ved egen praktiserende læge mod pneumokokker, influenza og COVID-19 anbefales til alle patienter med rygmarvsskade.

• Behandling af højt blodtryk udløst af autonom dysrefleksi: Udløsende årsag skal om muligt findes og saneres. Har dette ikke sufficient effekt er førstvalgs famakologiske behandling kapsel nifedipin 10 mg eller nitrolingual 1 pust.
• Ortostatisk hypotension diagnosticeres vha. ortostatisk blodtryksmåling eller vippelejetest.Behandles medicinsk med Midodrin eller Fludrocortison.

Nyrefunktion

• Ved påvirket vandladningsfunktion anbefales kontrol af nyrefunktionen hvert 2. år vha. en blodprøve (P-cystatin C) samt en billeddannende undersøgelse af urinvejene mhp at visualisere evt. konkrementer i urinvejene samt hydroureteres/-nefrose.
• Ved aftagende nyrefunktion og/eller betydende konkrementer eller andre urologiske problemstillinger henvises til nefrologisk/urologisk opfølgning.

Neurologisk opfølgning ved forværring af funktionsniveau

• Ved nye symptomer eller forværring af kendte symptomer såsom spasticitet, smerter, sensoriske ændringer eller forværret parese, skal neurologisk undersøgelse gentages og der skal evt. udredes mhp. udløsende årsag (f.eks. urinvejsinfektion) eller sekundær patologi (f.eks. syringomyeli, tethered cord eller degenerative forandringer).
• Aftagende funktionsniveau på baggrund af f.eks. immobilisering eller manglende træning revurderes af en specialist indenfor rygmarvsskade.

Kardiovaskulær opfølgning

• Årlig kontrol hos egen praktiserende læge anbefales efter faglig vurdering: blodtryk, lipider, glukose og vægt grundet øget risiko for kardiovaskulær sygdom samt diabetes efter rygmarvsskade.

Spasticitet

• Spasticitet kan behandles peroralt, oftest med baklofen eller tizanidin. Hvis patienten får meget høje doser og/eller har bivirkninger, kan det i nogle tilfælde komme på tale med intratekal behandling med baklofen via en pumpe. Alternativt kan spasticitet med et mere fokalt præg have gavn af behandling med botulinum-toxin intramuskulært.
• Udover den farmakologiske behandling af spasticitet er det vigtigt, at træning og fysioterapi prioriteres højt for at hindre kontrakturer mv.
• Det er vigtigt at være opmærksom på, at forværring af spasticitet kan være et symptom på anden underliggende sygdom, f.eks. infektion, nedgroet negl, tryksår osv.
• For mere uddybende gennemgang af de forskellige former for spasticitetsbehandling, henvises til NNBV’en omkring spasticitet NNBV’s vejledning for spasticitet.

Smerter

• Der differentieres mellem nociceptive, neuropatiske og blandede smerter.
• Følg NNBV’s vejledning for behandling af neuropatiske smerter.

Tromboserisiko ved immobilisering:

• Ved immobilisering anbefales tromboseprofylakse til patienter, som ikke allerede er i blodfortyndende behandling. Tromboseprofylaksen bør gives til 3 måneder efter skaden, eller til patienten er sufficient mobiliseret.

Blæretømning

• Definition urinretention: Residualurin > 150 mL målt med blærescanning.
• Der bør afdækkes, om der er urinretention. Årsag: neurogen blæredysfunktion med overaktiv (spastisk) eller slap blære, dette diagnosticeres via urodynamisk undersøgelse.
• Behandling ved overaktiv blære: antikolinergika (Tolterodin er førstevalg), evt. botulinum toxin injektion i blæremuskulaturen.
• Behandling ved slap blære: Triple voiding, evt. alfa-receptorblokerende middel.
• Blæretømningsmetode: Hvis patienten ikke har sufficient egen vandladning, beror det på en individuel vurdering samt grundig patientinformation, hvorvidt blæretømningsmetode skal være ren intermitterende katerisation, transurethralt kateter, topkateter eller mitrofanoff kanal.
• Mål med valg af blæretømningsmetoden: kontinens for urin, ikke hyppig urinvejsbetændelse samt at patienten er tilfreds med blæretæmningsmetoden.

 Afføringsforstyrrelser

• Obstipation og fækal inkontinens er et hyppigt symptom hos personer med rygmarvsskade
• Behandling: laksantia, klyx, anodigital stimulation, evt. transanal irrigationssystem

Hud og sår

• Patienter bør uddannes i og opfordres til at inspicere hud på trykpunkter dagligt mhp at forebygge tryksår, samt uddannes i vigtighed af at ændre stilling i kørestol/seng med jævnlige mellemrum.
• Tryksår kræver aflastning og sårplan via sårsygeplejerske

• Ved manglende heling: henvisning til plastikkirurgisk afdeling med henblik på lapplastik.

Mental sundhed

• Depression og angst optræder hyppigt hos personer med rygarvsskade, hvorfor der også under primære indlæggelse tilknyttes krisepsykolog til krisehåndtering, accept og tilpasning til ændret livssituation
• Behandling: non-farmakologisk f.eks. kognitiv adfærdsterapi, compassion og/eller medicinsk behandling (SSRI, SNRI).
• Henvisning til psykolog og evt. psykiater bør overvejes.

Søvn

• Ved søvnproblemer afklares årsagen, herunder depression, smerter, søvnapnø, blæretømning, tarmtømning og spasticitet.
• Obstruktiv søvnapnø er hyppigt hos personer med rygmarvsskade.
• Behandling: Søvnhygiejne og evt. melatonin. CPAP ved diagnosticeret søvnapnø.

Mobilitet og træning

• Alle patienter bør informeres om vigtighed af regelmæssig fysio- eller ergoterapeut-vejledt træning, samt vigtigheden af at føre en aktiv livsstil i det daglige.
• Man bør udrede gangfunktion, mobilisering, finmotorik, forflytning og ADL. ADL kan vurderes systematisk vha fx SCIM eller FIM.

Seksualfunktion, fertilitet og graviditet:

• Sexologisk rådgivning gives ved de to rygmarvsskadecentre.
• Infertilitet hos mænd med rygmarvskade er forårsaget af reduceret evne til erektion og ejakulation samt reduceret sædkvalitet.
• Medicinsk behandling af erektil dysfunktion: Sildenafil, Tadalafil.
• Kvinder der ønsker graviditet samt gravide med rygmarvsskade bør henvises til gynækologisk obstetrisk afdeling med specialkompentence.

• Fertilitetsvurdering og rådgivning anbefales ved graviditetsønske hos den rygmarvsskadede eller deres partner.

Vægt og kost

• Der er en øget risiko for overvægt pga. nedsat fysisk aktivitet og nedsat kaloriebehov.
• Overvægt giver risiko for tryksår og nedsat respiratorisk funktion, hæmmer forflytninger og træning og giver risiko for kardiovaskulær sygdom.
• Behandling: Sund kost, motion, evt. vejledning ved diætist.

Knoglesundhed

• Der er øget risiko for osteopeni og osteoporose grundet inaktivitet og immobilisering.
• Behandling: kostrådgivning, træning og profylakse med tilskud af calcium og D-vitamin samt undgå rygning og visse medikaminae der øger risiko for osteoporose.

Kørestol og andre hjælpemidler

• Henvisninger og vurderinger vedrørende hjælpemidler (f.eks. ganghjælpemidler, tilpasset kørestol, teknologiske løsninger) foregår via ansøgning til kommunen

Håndkirurgi

• Mulighed for rekonstruktiv kirurgi (nerve-, sene- og muskeltransfers) ved tetraplegi mhp. at bedre funktionsniveau.

 Viden om sygdom, patientforeninger og mentorordning

• Borgerstyret personlig assistent (BPA):

• Er en mulighed ved svær rygmarvsskade.
• Kræver evne til at fungere som arbejdsleder.
• Bevilling via kommunen.

• Mentorordning:

• Tilbud til patienter med nyligt opstået rygmarvsskade, som herved får tilkoblet en mentor mhp. sparring og erfaringsudveksling.
• Mentorer er personer med en gammel rygmarvsskade.

 Supplerende ressourcer

• Paralyzed Veterans of America https://pva.org/research-resources/
• American Spinal Injury Association https://asia-spinalinjury.org
• SCIRE Professional https://scireproject.com

• Patientforeningen RYK: https://ryk.dk
• Vidensportal om rygmarvsskade drevet af privat dansk forening: https://rygmarvsskade.info

 Referencer

1. Maribo T, Ibsen C, Thuesen J, Nielsen CV, Johansen JS, Vind AB (Red.). Hvidbog om rehabilitering, 1. udgave. Rehabiliteringsforum Danmark, Aarhus. 2022. https://www.rehabiliteringsforum.dk/siteassets/publikationer/publikationerlitteratur/hvidbog-2-udgave_180522-til-web.pdf
2. Eriks-Hoogland I, Müller L, Baumberger M, Huber B, Michel F, Belfrage C, Elmerghini H, Veseli-Abazi M, Böthig R, Fiebag K, Thietje R, Jordan X. Evidence based clinical practice guideline for follow-up care in persons with spinal cord injury. Front Rehabil Sci. 2024 9;5:1371556. doi: 10.3389/fresc.2024

 Forfattere: Stine Maarbjerg, Anders Gullach og Elias Zakharia
Senest opdateret: 29.09.2025